Il disegno di legge del senatore Ignazio Marino e gli altri

Il disegno di legge del senatore Ignazio Marino e gli altri.

Reazioni inquietanti

C’è qualcosa di inquietante nelle reazioni violentissime seguite alla decisione della Corte di Cassazione che, ridando validità alla sentenza della Corte d’appello di Milano, ha restituito a Eluana Englaro il diritto di uscire dall’agonia nella quale è imprigionata, ormai, da poco meno di 17 anni.

Molto inquietante se un uomo politico che ricopre un’importante carica istituzionale, può affermare che la sentenza della Cassazione “introduce in Italia la pena di morte”, se uomini politici di centro e di destra, membri autorevoli della gerarchia ecclesiastica, assieme ad alcuni cattolici integralisti, richiamano il caso di Eluana Englaro, per sentenziare che “interrompere l’idratazione e l’alimentazione sarebbe una mostruosità paragonabile solo all’uccisione” e, dimenticando anche il dovere della pietà, chiedono di lasciarla “vivere”, ora che “la ragazza ha bisogno di poco, un po’ di cibo e di acqua”! oppure esprimono forti dubbi sulla possibilità di ricovero in una struttura ospedaliera pubblica “perché qui pane e acqua non si nega a nessuno”.

Molto inquietante, perché i volenterosi fautori della “morte naturale” possono gridare il loro credo, facendo finta di ignorare che in quel freddo gennaio di 16 anni fa un medico o una equipe di medici, nel generoso tentativo di salvare la vita a una ragazza di vent’anni massacrata da un incidente stradale, riuscirono solo a sottrarla proprio alla morte naturale, per lasciarla, impotenti, in una condizione di non vita che dura da oltre sedici lunghissimi anni bui. Purtroppo lo stesso accade in moltissimi altri casi analoghi.

Molto inquietante se, a scoprire ora la necessità e l’urgenza di una legge dello Stato sono pressappoco gli stessi che l’hanno bloccata, una legge, nella scorsa legislatura, e impedita nelle due precedenti. E alzano il dito per agitare lo spettro dell’eutanasia, sapendo perfettamente che nessun disegno di legge all’esame della Commissione Igiene e Sanità del Senato vuole introdurre nel nostro sistema giuridico l’eutanasia. Ma le loro dichiarazioni contemplano sempre quella parola, Eutanasia. Non è fuor di luogo pensare che si tenterà, ora, di far approvare in Parlamento una legge che sia poco più di una scatola vuota.

Eppure, almeno la Chiesa e i credenti tutti dovrebbero ben ricordare le parole scritte nel 1970 da Paolo VI in una lettera al cardinale Villot: «Pur escludendosi l’eutanasia, ciò non significa obbligare il medico a utilizzare tutte le tecniche di sopravvivenza che gli offre una scienza infaticabilmente creatrice. In tali casi non sarebbe una tortura inutile imporre la rianimazione vegetativa, nell’ ultima fase di una malattia incurabile? Il dovere del medico consiste piuttosto nell’ adoperarsi a calmare le sofferenze, invece di prolungare più a lungo possibile, e con qualunque mezzo e a qualunque condizione, una vita che non è più pienamente umana e che va verso la conclusione».

Lo hanno ricordato, infatti, quei cattolici che hanno lanciato un documento, che sta raccogliendo centinaia di adesioni, che si chiude con queste parole: “I credenti, senza erigersi a maestri, potrebbero offrire a tutti la ricchezza della loro vita spirituale e della loro sensibilità morale per dialogare sui problemi della vita e della morte come si pongono ora e per cercare insieme le risposte delle istituzioni a problemi nuovi e complessi che la scienza pone oggi all’inizio del terzo millennio. Nel mondo cattolico sono ormai tanti quelli che condividono il punto di vista secondo cui l’identità del credente sta nelle parole di speranza, di misericordia e di vita della Parola di Dio e non nelle campagne o nelle crociate. Lasciamo che Eluana vada in silenzio e in pace nel Regno della Vita. Per lei e per la sua famiglia”.

I ddl che si confrontano in Senato

Essi sanno, come tutti noi sappiamo, come sanno anche coloro che fingono di non sapere, che la legge che si intende varare non ha nulla a che vedere con l’eutanasia, né rischia di scivolare verso di essa, perché c’è una profonda differenza tra l’atto intenzionale con il quale si procura la morte mediante l’iniezione di un farmaco letale (eutanasia) e l’accettazione della fine naturale della vita di un paziente cui si sono interrotte le terapie che procuravano solo il prolungamento artificiale della vita o dell’agonia.

Ciascuno potrà, del resto, valutarlo autonomamente analizzando i dieci ddl, il cui elenco proponiamo di seguito, nell’ordine col quale sono stati presentati, e che attualmente sono all’esame della XII Commissione (Igiene e Sanità) del Senato:

Ignazio Marino, (Pd) e altri.

Ddl n. 10: Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari al fine di evitare l’accanimento terapeutico, nonché in materia di cure palliative e di terapia del dolore

Antonio Tomassini (Pdl)

Ddl n. 51: Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario

Donatella Poretti (Pd) e Marco Perduca (Pd)

Ddl n. 136: Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari.

Anna Maria Carloni (Pd) e Franca Chiaromonte (Pd),

Ddl n. 281: Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari

Emanuela Baio (Pd) e altri.

Ddl n. 285: Disposizioni in materia di consenso informato

Piergiorgio Massidda (Pdl).

Ddl n. 483: Norme a tutela della dignità e delle volontà del morente.

Adriano Musi (Pd) e altri.

Ddl n. 800: Direttive anticipate di fine vita

Umberto Veronesi (Pd),

Ddl n. 972 Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di volontà

Emanuela Baio (Pd) e altri..

Ddl n. 994 Disposizioni in materia di dichiarazione anticipata di trattamento

Fabio Rizzi (Lnp)

Ddl n. 1095 Disposizioni a tutela della vita nella fase terminale

Salta subito agli occhi, già ad una prima lettura dei nomi dei proponenti, che ben sette dei dieci ddl, sono firmati da senatori del Pd, espressione di aree culturali e sensibilità politiche diverse che convivono in un Partito giovane che non ha trovato ancora, nel libero confronto delle idee, gli auspicati alti livelli di condivisione, in particolare su tematiche tanto delicate.

Altri due ddl sono sottoscritti da senatori del Pdl, il terzo dal rappresentante della Lega Nord Padania.

La complessità delle problematiche presenti in tale situazione sono state al centro del vasto confronto che, fin dal luglio scorso, ha impegnato gli aderenti al Circolo online del Pd “Barack Obama” nei thread aperti allo scopo nel suo Forum (http://pdobama.ning.com/forum). Come è noto, a conclusione dei dibattiti si sono tirate le fila con una votazione che ha dato al Circolo l’indicazione di farsi promotore di una campagna informativa sul Testamento biologico e di sostegno al ddl del senatore Ignazio Marino, ritenuto il più analitico, completo, organico e condivisibile. Le discussioni:

http://pdobama.ning.com/forum/topic/show?id=2003916%3ATopic%3A87615

http://pdobama.ning.com/forum/topics/2003916:Topic:93043

http://pdobama.ning.com/forum/topics/testamento-biologico-materiali

http://pdobama.ning.com/forum/topics/testamento-biologico-cercansi

La campagna “Liberi di scegliere”, che perseguirà questo obiettivo, è già in corso:

https://liberidiscegliere.wordpress.com/

liberidiscegliere@gmail.com

Il ddl del sen. Ignazio Marino

E’ utile, a questo punto, ricordare i contenuti del ddl elaborato dal sen. Ignazio Marino, docente universitario di chirurgia dei trapianti e medico-chirurgo di fama mondiale, fra gli scienziati che più sono impegnati nelle tematiche relative al Testamento biologico.

Il disegno di legge persegue l’obiettivo di dare soluzione al problema dell’interruzione dei trattamenti sanitari al fine di evitare l’accanimento terapeutico, garantendo comunque la qualità e la dignità della vita nelle sue fasi terminali, intendendosi per “trattamento sanitario” ogni “trattamento praticato, con qualsiasi mezzo, per scopi connessi alla tutela della salute, a fini terapeutici, diagnostici, palliativi, nonché estetici”.

Per raggiungere questi obiettivi, il disegno di legge istituisce la “dichiarazione anticipata di trattamento” con la quale ciascuno può disporre riguardo ai trattamenti sanitari, all’uso del proprio corpo o di parti di esso dopo la morte, comprese eventuali decisioni sulla donazione del proprio corpo, di organi o tessuti a scopo di trapianto, ricerca o didattica, oltre che relativamente alle modalità di sepoltura e all’assistenza religiosa.

Nella “dichiarazione” può essere nominato un “fiduciario” che avrà il compito di far rispettare alla lettera la volontà espressa dal paziente, operando nel suo “esclusivo e migliore interesse”, nel caso questi per un qualsiasi motivo abbia perso la capacità di farlo personalmente

Comunque, “la dichiarazione anticipata di trattamento”, che produce effetti dal momento in cui interviene lo stato di incapacità decisionale di colui che l’ha redatta (poiché ogni persona “capace” può farlo direttamente), è rinnovabile, modificabile o revocabile in qualsiasi momento.

Per avere un’idea precisa dell’importanza che il senatore Ignazio Marino annette a questo importante istituto, basta leggere con la necessaria attenzione l’art. 2 , secondo comma del ddl: “Nel caso in cui la persona da sottoporre a trattamento sanitario versi nello stato di incapacità di accordare o rifiutare il proprio consenso, si ha riguardo alla volontà espressa dalla stessa nella dichiarazione anticipata di trattamento. In caso di mancata espressione di volontà nella dichiarazione, si ha riguardo alla volontà manifestata dal fiduciario o, in mancanza di questo, dall’amministratore di sostegno o dal tutore, ove siano stati nominati, o, in mancanza di questi, nell’ordine: dal coniuge non separato legalmente o di fatto, dal convivente, dai figli, dai genitori, dai parenti entro il quarto grado”.

E, in relazione ai “non capaci”, l’art.5 afferma: “Colui che presta o rifiuta il consenso ai trattamenti sanitari, per conto di un soggetto che versi in stato di incapacità, è tenuto ad agire nell’esclusivo e migliore interesse dell’incapace, tenendo conto della volontà espressa da quest’ultimo in precedenza, nonché dei valori e delle convinzioni notoriamente proprie della persona in stato di incapacità”.

Inoltre, al fine di garantire che tutti i cittadini siano consapevoli di questa opportunità, il ddl prevede che entro tre mesi dall’approvazione della legge, il Ministro competente, dovrà disciplinare le forme attraverso le quali le Asl, tramite i medici di medicina generale, informano i propri assistiti della possibilità di predisporre una propria dichiarazione anticipata di trattamento, mentre, tutte le informazioni di carattere sia scientifico che metodologico sulla possibilità di rendere la dichiarazione anticipata di trattamento dovranno essere rese note e disponibili anche attraverso il sito internet del Ministero della salute.

La seconda parte del disegno di legge si occupa dell’istituzione della “rete delle cure palliative” con il compito di “garantire su tutto il territorio nazionale gli interventi di cura e assistenza qualificata e continuativa ai malati terminali, indipendentemente dalla malattia che ha condotto alla fase finale della vita, e di fornire un adeguato sostegno alle loro famiglie”.

Per «cure palliative» -si legge nel testo del ddl- si intende “l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali finalizzati al miglioramento della qualità di vita dei malati e delle famiglie che devono affrontare problematiche associate a malattie ad esisto infausto”, che non rispondono più ai trattamenti specifici della malattia di base, e che si esplicano attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza, “per mezzo dell’identificazione precoce, della precisa valutazione e del trattamento del dolore e di altri sintomi di natura fisica e psicologica”. In questo senso, quindi, la «rete di cure palliative»: è l’insieme dei servizi regionali dedicati al miglioramento dell’assistenza sanitaria, socio-sanitaria e sociale, forniti alle persone che affrontano la fase terminale di una malattia inguaribile.

La terza parte del ddl, si occupa degli operatori da inserire nella rete per le cure palliative, dei loro ruoli e profili professionali, dei criteri per l’accesso ai concorsi, etc. Particolare attenzione, ovviamente, viene rivolta alla formazione del personale e alla loro stabilizzazione.

La quarta parte, infine, affronta il tema della “terapia del dolore”, prestando particolare attenzione alla semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali utilizzati nel controllo del dolore e disposizioni in materia di tecnologie per il trattamento del dolore severo, e disciplinando con la modifica dell’esistente “testo unico delle leggi in materia di disciplina degli stupefacenti e sostanze psicotrope, prevenzione, cura e riabilitazione dei relativi stati di tossicodipendenza, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 9 ottobre 1990, n. 309, e successive modificazioni” .

Senza voler nulla togliere al valore degli altri nove disegni di legge, riteniamo che il testo del sen. Ignazio Marino delinei un disegno assolutamente esaustivo che coglie tutti gli aspetti del problema proponendo soluzioni ragionevoli e ampiamente condivisibili, solo che si metta da parte ogni pregiudizio ideologico.

Gli altri nove ddl.

Malgrado in tutti i dieci ddl si possano cogliere molti punti di contatto, che possono giungere fino a essere anche intercambiabili, in alcuni di essi prevale un impianto ampiamente pervaso di pregiudizio ideologico. Così, ad esempio, in quelli del sen. Tomassini e della senatrice Baio che, pur nella diversa impostazione concettuale, coincidono nel ritenere, contro il parere della stragrande maggioranza degli scienziati, l’idratazione e la nutrizione parenterale “non assimilate all’accanimento terapeutico”.

Piuttosto strana, reticente e per alcuni versi contraddittoria, al proposito, l’impostazione del ddl del sen Rizzi sul “Divieto di eutanasia e di suicidio medicalmente assistito” che, fissando il principio del divieto di accanimento terapeutico, lascia “la valutazione dei casi in cui proporre la sospensione dei trattamenti (…) alla discrezionalità del personale medico curante, secondo scienza e coscienza

A chi chiama in causa il Codice italiano di deontologia medica per sostenere l’inammissibilità della sospensione dei trattamenti di idratazione e nutrizione forzata, il prof Veronesi, da parte sua, commentando il proprio ddl, replica citando l’art. 52 di detto codice: “Quando una persona, sana di mente, rifiuta volontariamente e consapevolmente di nutrirsi, il medico ha il dovere di informarla sulle possibili conseguenze della propria decisione. Se la persona è consapevole delle possibili conseguenze della propria decisione, il medico non deve assumere iniziative costrittive né collaborare a manovre coattive di nutrizione artificiale

Nel suo secondo ddl in discussione nella Commissione Igiene e Sanità, la senatrice Baio, affronta in modo approfondito il problema del “consenso informato”, in quanto, a suo giudizio, va profondamente rinnovata la normativa esistente soprattutto perché “l’esercizio della libertà di autodeterminazione pongono al medico nuove responsabilità anche sotto il profilo della qualità della comunicazione, e richiedono un adeguato processo di educazione alla salute, che coinvolga entrambi in una relazione che sia allo stesso tempo educativa e terapeutica e che pertanto rifletta un alto livello di tensione etica

Di questa tematica, associata alle dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari si occupano, in due distinti ddl i senatori Donatella Poretti e Marco Perduca, da una parte, e le senatrici Anna Maria Carloni e Franca Chiaromonte, dall’altra.

In entrambi i ddl, si afferma la necessità di rafforzare l’istituto del consenso informato sulla base del principio che ogni persona capace ha il diritto di conoscere i dati sanitari che la riguardano e di esserne informata in modo completo e comprensibile, in particolare riguardo la diagnosi, la prognosi, la natura, i benefici ed i rischi delle procedure diagnostiche e terapeutiche suggerite dal medico, nonché riguardo le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto del trattamento. Per quanto riguarda, poi, il tema decisivo delle “volontà anticipate”, si coglie l’esigenza di superare, attraverso questo istituto, la differenza di trattamento, ingiusta e incostituzionale, di cui è vittima l’incapace rispetto a chi è in grado di intendere e di volere, anche distinguendo – si afferma nel testo dei senatori Poretti e Perduca – fra l’incapacità sopravvenuta, magari come esordio del fine vita, e l’incapacità originaria, in cui versa chi non ha mai avuto modo di formulare validamente una propria scelta, o perché da sempre incapace o perché ancora immaturo.

Nel disegno di legge del sen. Massidda, relativo alla “tutela della dignità e delle volontà del morente incapace” vengono introdotte due nuove definizioni, il”testamento di vita” e il “mandato in previsione dell’incapacità”. Per testamento di vita si intende un documento scritto in cui la persona riporta le proprie volontà in relazione ai trattamenti sanitari e all’uso del proprio corpo o di parti di esso nei casi consentiti dalla legge, alle modalità di sepoltura e all’assistenza religiosa, mentre il mandato in previsione dell’incapacità è il contratto con il quale si attribuisce al mandatario il potere di compiere atti giuridici in nome e nell’interesse del rappresentato in caso di sua incapacità sopravvenuta. Nel ddl, inoltre, si pone grande attenzione al consenso informato e ai trattamenti sanitari che vengono individuati in tutto ciò “che con qualsiasi mezzo viene praticato per scopi connessi alla tutela della salute, sia a fini terapeutici che diagnostici, palliativi ed estetici”.

Anche il ddl del sen. Musi sulle “direttive anticipate di fine vita”, si occupa della condizione nella quale potrebbe trovarsi il paziente “non capace” o divenuto tale, “a seguito di un qualche incidente o del cronicizzarsi di un evento morboso”, ponendo in rilievo la necessità di evitare che, come accadrebbe in assenza di previsioni contrarie, sia solo il medico a dover decidere della sua sorte. Al fine di scongiurare questa evenienza, il ddl prevede il riconoscimento giuridico delle “dichiarazioni anticipate” e la nomina di un “fiduciario”, che avrà “l’obbligo di agire nell’esclusivo e migliore interesse dell’incapace”:

Infine, come in altri ddl in materia, si prevede l’istituzione, presso il Ministero competente, del “Registro delle dichiarazioni anticipate di volontà, basato su un archivio unico nazionale informatico”-

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