Il lungo cammino verso il testamento biologico

Il lungo cammino

verso il Testanento Biologico

Il Testamento Biologico consiste in un documento, datato e sottoscritto, al quale una persona nel pieno possesso delle sue facoltà, affida la propria decisione circa i trattamenti medici e sanitari cui essere (o non essere) sottoposta, anche qualora una malattia, un incidente, la vecchiaia, o qualsivoglia altra ragione, dovessero renderla incapace di manifestare la propria volontà. Il documento può essere modificato o revocato in qualsiasi momento.

Si tratta, quindi, di uno strumento attraverso il quale viene riconosciuto al paziente divenuto “incapace di intendere e di volere” lo stesso diritto del “paziente capace”, ad esempio, di rifiutare cure e trattamenti sanitari, che egli ritenesse insopportabili, lesivi della propria dignità, futili, tali, insomma, da configurarsi quale inutile “accanimento terapeutico”.

Questo diritto ha come riferimento principale la nostra Costituzione che, all’articolo 32 – secondo comma, pone il fondamento del diritto al rifiuto dell’accanimento terapeutico: Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. “

Del resto la battaglia per il Testamento Biologico e contro l’accanimento terapeutico, risponde, oggi, anche alle profonde preoccupazioni che, nei Paesi più avanzati, sono collegate ai grandi e veloci progressi della medicina e della tecnologia che, se da una parte hanno consentito di allungare la durata della vita e migliorarne sensibilmente la qualità, d’altro canto possono anche determinare il prolungamento artificiale dell’agonia, con le assurde sofferenze che ne conseguono.

Va sottolineato, comunque che, sebbene il tema sia oggi finalmente considerato “ragionevole” ed attuale, il dibattito in materia ha conosciuto, anche nel recente passato, toni molto aspri e una campagna assolutamente ostile della gerarchia ecclesiastica, con il consenso anche di una parte di opinione pubblica, forse perché è difficile sentirsi a proprio agio quando si è indotti a parlare della propria morte.

Il risultato di tante polemiche è riassumibile nel fatto che ancora oggi, in Italia, diversamente che in altri Paesi europei, non esiste una legge sul Testamento Biologico.

La materia, è attualmente oggetto di dieci proposte di legge che si confrontano nella Commissione XII – “Igiene e Sanità” – del Senato.

Sarà forse utile, a questo punto, procedere a una pur sommaria e incompleta carrellata degli atti che hanno caratterizzato negli ultimi anni il cammino verso il Testamento Biologico, muovendo dalla proposta di una “Carta dell’autodeterminazione” avanzata nel 1992 dalla Consulta di bioetica. La Carta si fonda, appunto, sul principio dell’autodeterminazione di ciascuno, in base al quale viene garantito il diritto di esprimere il consenso o di rifiutare i trattamenti terapeutici e/o chirurgici. I principi espressi nella Carta divengono, nel 1998, una Proposta di legge che, all’art. 2, prevede: Ogni persona capace ha il diritto di prestare o negare il proprio consenso o rifiuto in relazione ai trattamenti sanitari proposti o prevedibili nello sviluppo della patologia in atto”. E ancora: “la dichiarazione di volontà può essere formulata e restare valida anche per il tempo successivo alla perdita della capacità naturale (…).. E, all’art. 3: ogni persona capace può indicare una persona di fiducia alla quale, nel caso in cui sopravvenga uno stato di incapacità naturale valutato irreversibile (…) diviene titolare, in sua vece, dei diritti e delle facoltà ” previsti negli articoli precedenti.

Oltre che dalla “Carta dell’autodeterminazione”, la Proposta di legge (che però rimarrà lettera morta) era ispirata anche alla “Convenzione sui diritti dell’uomo e la biomedicina”, nota come “Convenzione di Oviedo” – dal nome della città dove fu approvata nell’aprile 1997 – nella quale, fra l’altro, si legge che “…nel caso in cui per qualsiasi motivo il paziente non sia in grado di esprimere la propria volontà, si deve tener conto dei desideri precedentemente espressi…”

Lo spirito della “Convenzione” viene recepito, nel 1998, anche dal “Codice di deontologia medica italiano” che, all’art. 34 recita Il medico deve attenersi, nel rispetto della dignità, della libertà e della indipendenza professionale, alla volontà di curarsi liberamente espressa dalla persona. Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, non può non tenere conto di quanto precedentemente manifestato dallo stesso.

Anche la “Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea”, adottata a Nizza nel dicembre 2000, affronta, sia pure nei termini generali propri di un documento che spazia sulle tematiche più varie e complesse, la questione relativa ai trattamenti sanitari, legandoli strettamente alla salvaguardia della dignità e dell’integrità degli individui. Vi si afferma, infatti: nell’ambito della medicina e della biologia devono essere in particolare rispettati: il consenso libero e informato della persona interessata, secondo le modalità definite dalla legge“.

Nel dicembre 2003 il “Comitato nazionale per la bioetica”, che nel 1995 aveva elaborato un documento, intitolato “Questioni bioetiche sulla fine della vita umana”, riaffronta la materia redigendo un nuovo documento nel quale, mentre ribadisce il principio dell’autodeterminazione del paziente, introduce la figura del fiduciario, non solo come “custode delle volontà del paziente ma come responsabile della sua attuazione, nel momento in cui non sarà in grado di intendere e volere.

Tutti i documenti fin qui citati tendono a fissare il concetto della “centralità del paziente” che si realizza compiutamente nel momento in cui il paziente da oggetto di trattamenti sanitari decisi dai medici, diviene soggetto di tali interventi, in quanto egli stesso ha avuto un ruolo determinante nella decisione delle cure.

Un ulteriore passo avanti in questa direzione pare avere un disegno di legge che la Commissione Igiene e Sanità del Senato approva nel luglio del 2005 e che, malgrado alcune carenze e ridondanze, viene considerato un passo avanti sulla strada della garanzia per ogni individuo, di non dovere subire trattamenti sanitari non voluti. Si tratta del disegno di legge “Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento”, frutto della fusione con integrazioni e modifiche nella forma e nei contenuti, di tre disegni di legge proposti nel corso del 2004. Il ddl, comunque, decade con la fine della legislatura.

Siamo quasi ai nostri giorni, e ormai anche l’opinione pubblica, compresa quella meno attenta alle tematiche dei diritti civili, ha ormai posto attenzione al problema e segue con emozione i vari tristissimi casi che la cronaca porta alla ribalta, influenzando positivamente le prese di posizione e gli atti concreti che vengono assunti da Associazioni, Enti e organismi più vicini al tema del Testamento Biologico.

Mentre ci si appassiona al caso Eluana Englaro, da anni in stato vegetativo permanente, e alla coraggiosa battaglia di Piergiorgio Welby, nel dicembre 2006 viene pubblicato il nuovo “Codice di deontologia medica” nel quale si esalta la volontà del malato, la sua centralità e si pronuncia un fortissimo NO all’accanimento terapeutico. All’articolo 16 del nuovo Codice si legge, infatti: Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente, laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita. Un omaggio alle idee che hanno sorretto per anni la battaglia di Piergiorgio che, in quello stesso mese, si spegne con l’assistenza di un medico che ha inteso fin in fondo la nobiltà della sua professione.

Non risulta invece aver avuto assistenza medica negli ultimi momenti della sua non-vita, Giovanni Nuvoli che, nel luglio 2007 è morto “d’inedia”, un eufemismo per indicare la morte per fame, avendo rifiutato di alimentarsi e di idratarsi. Un uomo che aveva conosciuto la battaglia per la dignità e per i diritti condotta da Welby e al quale, invece, è stata negata la morte “senza soffrire, addormentato” che aveva chiesto con insistenza attraverso il suono rauco del sintetizzatore, già tre mesi prima.

Eppure, negli stessi giorni, il medico anestesista (Mario Riccio) che aveva sedato Piergiorgio Welby, per alleviare le sofferenze del trapasso, viene prosciolto dall’accusa di “omicidio di consenziente” dal Giudice dell’udienza preliminare di Roma riconoscendo che il medico “aveva il dovere di assecondare il malato”. E, sempre negli stessi giorni, un altro malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Paolo Ravasin, affida la sua volontà di “non divenire un vegetale” a un video che suscita profonda emozione in tutto il mondo.

Questi drammatici eventi che necessariamente si legano oggi, nell’immaginario collettivo, alla tragica vicenda di Eluana Englaro, e alle battaglie giudiziarie nelle quali è impegnato il padre Beppino per dare una fine dignitosa alla terribile situazione della figlia, contribuiscono alla crescita della coscienza civile su una tematica di tanta importanza, e anche la Magistratura che con almeno sei sentenze ha rigettato le richieste di Beppino Englaro, sente il clima nuovo che comincia a respirarsi anche in Italia e, soprattutto, il cambiamento della sensibilità rispetto al grave problema.

Si deve probabilmente a questo insieme di fatti e considerazioni la sentenza con la quale il 16 ottobre 2007, la Corte di Cassazione rimette alla Corte di appello di Milano la decisione sulla richiesta di Englaro di distacco del sondino naso gastrico che tiene artificialmente in vita Eluana. Nel farlo, la Cassazione, però, esprime alcune valutazioni alle quali dovranno uniformarsi i giudici milanesi: il giudice può autorizzare l’interruzione del trattamento solo in presenza di due circostanze concorrenti: la condizione di stato vegetativo del paziente valutata clinicamente come irreversibile e l’accertamento, sulla base di elementi tratti dal vissuto del paziente, che questi, se cosciente, non avrebbe prestato il suo consenso alla continuazione del trattamento.

Il 9 luglio 2008 la Corte di appello di Milano autorizza così il padre di Eluana a interrompere l’idratazione e l’alimentazione forzate che da 16 anni tengono artificialmente in vita Eluana Englaro, rifacendosi alla sentenza della Cassazione che, intanto, è divenuta oggetto di valutazioni divergenti.

Si distinguono così, chiaramente, le due anime del Paese. Quella laica che ritiene i diritti civili una opportunità offerta a tutti coloro che ritengono, liberamente e senza imposizione, di usarli, e quella, vicina alle posizioni integraliste che si muovono in parte del mondo cattolico e in una parte non secondaria della gerarchia ecclesiastica, che, in nome di “principi etici irrinunciabili” ritiene si debba invece imporre a tutti ciò che si “crede” giusto.

Il resto è storia di questi ultimi mesi: la Procura generale di Milano ricorre in Cassazione contro la sentenza della Corte di appello; la Regione Lombardia respinge la richiesta di sospensione dei trattamenti; il Parlamento e la maggioranza governativa di centro destra votano una mozione che solleva un conflitto di attribuzione contro la Corte di Cassazione.

In questo marasma emerge, comunque, qualcosa di positivo: nella stessa seduta che ha votato il conflitto di attribuzione contro la Cassazione, viene approvata una mozione, presentata dal PD, che impegna il Senato ad approvare entro l’anno una legge sul Testamento Biologico; inoltre, il senatore Ignazio Marino (PD) ha letto, in un’aula attenta e interdetta, il proprio Testamento Biologico, dopo aver lungamente descritto la condizione di Eluana e concludendo: Chi di voi vorrebbe sottoporsi a tutto questo senza avere alcuna percezione del mondo e senza una ragionevole speranza di recuperare l’integrità intellettiva? Io non lo vorrei, lo confesso. E se mi capitasse vi prego di tenere in considerazione queste parole. Per la prima volta nella storia del Senato della Repubblica, il testo di un Testamento Biologico entra negli atti dell’aula.

Le ultime tappe di questo lungo viaggio disseminato di successi e di sconfitte, di speranza e di delusioni, si svolgono davanti a noi, in questi giorni, e portano il segno positivo: l’otto ottobre scorso, la Corte costituzionale ha rigettato i ricorsi di Camera e Senato con i quali si era sollevato il conflitto di attribuzione; nello stesso giorno la Corte d’appello di Milano ha respinto la richiesta della Procura di sospensione dell’esecutività della sentenza con la quale, nel luglio scorso, era stata autorizzata l’interruzione dell’idratazione e dell’alimentazione, tema sul quale è fissata, per l’11 novembre, l’udienza in Cassazione che dovrà emettere una sentenza definitiva.

E, infine, a pochi giorni dall’udienza, il 5 novembre, il giudice tutelare di Modena ha accolto la richiesta avanzata nel luglio scorso da un cittadino cinquantenne che non ha ritenuto di rivelare il suo nome, di “non essere sottoposto ad alcun trattamento terapeutico” in caso “di malattia allo stato terminale, malattia o lesione traumatica cerebrale irreversibile e invalidante” e che “costringa a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una normale vita di relazione”. Con lo stesso decreto, inoltre, ha nominato, come richiesto, suo amministratore di sostegno, cioè garante per le sue volontà, la moglie.

La grande importanza del decreto, voluto dal cittadino modenese nel timore che una semplice scrittura privata offrisse minori garanzie, consiste in particolare nella circostanza che il giudice tutelare, nel proprio decreto, ha inserito elementi che arricchiscono la richiesta del modenese entrando in modo esplicito nel merito delle problematiche emerse in Italia, a proposito di fine vita. Così, ad esempio, il decreto comprende, fra i trattamenti da rifiutare anche “rianimazione cardiopolmonare, dialisi, trasfusioni di sangue, terapie antibiotiche, ventilazione”, fornisce alla moglie dell’eventuale “non capace”, di negare ai sanitari di praticare anche “l’idratazione e l’alimentazione forzata e artificiale e richiama gli stessi “sanitari all’obbligo di prestare alla persona, ai fini di lenimento delle sofferenze, le cure palliative più efficaci, compreso l’utilizzo di farmaci oppiacei”.

Dopo questa sentenza, che si somma a quelle pronunciate dalla Cassazione e dalla Corte di appello di Milano, sembra avvicinarsi il momento dell’approvazione di quella legge sul Testamento Biologico invocato inutilmente da Piergiorgio Welby a Giovanni Nuvoli, o da Paolo Ravasin che l’attende ancora, come Beppino Englaro per la sua Eluana, e da tanti, purtroppo tanti, altri che ancora si dibattono in una tragica situazione di non-vita, e da tutti coloro che, ugualmente numerosi, pur sopportando le stesse sofferenze, non intendono avvalersi della legge per sé.

Sono, solo per ricordare i casi più noti: Marina Garaventa, legata a un respiratore artificiale che vuole “arrivare viva alla morte”, Stefano Borgonovo, ex centravanti di Fiorentina e Milan, che ripete agli amici “Io lotto per vivere”, Cesare Scoccimarro, inchiodato al suo letto dal 1998 che ripete “chiedo che venga rispettata la mia scelta di vivere dignitosamente, a casa mia”, Mario Melazzini, medico ammalato di SLA, pieno di interrogativi e di dubbi..

Li vogliamo ricordare tutti assieme, e con loro il purtroppo foltissimo gruppo di meno noti o del tutto sconosciuti, che vivono lo stesso dramma, per far sentire loro, in ogni modo possibile, la nostra solidarietà e la nostra profonda vicinanza. E per rendere loro omaggio, qualunque sia la scelta che hanno fatto e che faranno.

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Responses

  1. La mia famiglia si augura vivamente che quanto prima si giunga ad una conclusione positiva per quanto riguarda il rifiuto “all’accanimento terapeutico”. E’ veramente inumano vedere e sapere che molte vite umane vegetano solo perche’ gli viene somministrato il cibo con siringhe. Questo deve avvenire attraverso gli organi della sanità e non dai politici,che il mestiere che praticano è quello a priori di non trovarsi mai d’accordo.


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